Sobrecarga do cuidador informal de crianças com transtorno do espectro do autista/ Burden of informal caregiver of children with autism spectrum disorder/ Carga del cuidador informal de niños con trastorno del espectro autista

Autores

  • Maria Teresa Ferreira Moreira Universidade Fernando Pessoa
  • Andreia Maria Novo Lima Universidade Fernando Pessoa
  • Manuela Guerra Universidade Fernando Pessoa

DOI:

https://doi.org/10.30681/25261010

Palavras-chave:

Transtorno Autístico, Criança, Cuidadores

Resumo

Objetivo: avaliar a sobrecarga objetiva e subjetiva de familiares cuidadores de criança com transtorno do espectro autista. Método: estudo descritivo-correlacional, quantitativo, transversal e com amostragem não probabilística, em bola de neve. Critérios de inclusão: ser cuidador informal de descendente com TEA; ter entre 2 a 18 anos de idade; saber ler e/ou escrever; não ser portador de deficiência cognitiva. Para a coleta de dados foi utilizado um questionário sociodemográfico e a Escala da Sobrecarga do Cuidador. A análise foi efetuada através do programa SPSS 25.0. Resultados: o estudo teve 32 participantes, predominando o gênero feminino (77,8%), com idades compreendidas entre 30 e 55 anos. A maioria é casada (62,5%) e tem estudos universitários (37,5%) ou pós-graduação (50%). A idade média da criança foi de 8 anos e a sobrecarga total do cuidador informal teve em média um score de 61.21. Conclusão: verificou-se alta prevalência de percepção de sobrecarga entre os cuidadores informais (61–severa), tendo essa sobrecarga uma influência negativa na qualidade de vida destas pessoas, exigindo intervenção de enfermagem.

Biografia do Autor

Maria Teresa Ferreira Moreira, Universidade Fernando Pessoa

PhD Enfermagem, Oxford Brookes University

MSc Psycological aproaches to health and Management, Luton University

Licenciatura Enfermagem: Escola Superior de Enfermagem de Santa Maria

Andreia Maria Novo Lima, Universidade Fernando Pessoa

  • Mestre em Enfermagem de Reabilitação
  • DOutoranda em Ciências de Enfermagem

Manuela Guerra, Universidade Fernando Pessoa

Professor Auxiliar - ENFERMAGEM

Referências

Organização Mundial da Saúde. Classificação de transtornos mentais e de comportamento do CID-10. Tradução de Dorgival Caetano. Porto Alegre: Artes Médicas; 1993.

Amato CAH, Fernandes FDM. Uso interativo da comunicação por crianças autistas verbais e não verbais. Pró-Fono R Atual Cient. 2010; 22(4):373-8.

Misquiatti ARN, Brito MC, Ferreira FTS, Assumpção Júnior FB. Sobrecarga familiar e crianças com transtornos do espectro do autismo: perspetiva dos cuidadores. Rev CEFAC. 2015; 17(1):192-200.

Souza LR, Hanus JS, Libera LBD, Silva VM, Mangilli EM, Simões PW, et al. Sobrecarga no cuidado, estresse e impacto na qualidade de vida de cuidadores domiciliares assistidos na atenção básica. Cad Saúde Colet. 2015; 23(2): 140-149.

Dardas LA, Ahmad MM. Coping Strategies as Mediators and Moderators between Stress and Quality of Life among Parents of Children with Autistic Disorder. Stress Health. 2015; 31(1):5-12.

Gardiner E, Larocci G. Unhappy (and happy) in their own way: a developmental psychopathology perspective on quality of life for families living with developmental disability with and without autism. Res Dev Disabil. 2012; 33(6):2177-92.

Burgess S, Turkstra LS. Quality of Communication Life in Adolescentes with High Functioning Autism and Asperger Syndrome: A Feasibility Study. Lang Speech Hear Serv Sch. 2010; 41(4):474-87.

Shu BC. Quality of life of family caregivers of children with autism: The mother's perspective. Autism. 2009; 13(1):81-91.

Zablotsky B, Anderson C, Law P. The association between child autism symptomatology, maternal quality of life, and risk for depression. J Autism Dev Disord. 2013; 43(8):1946-55.

Miele FG , Amato CAH. Transtono do espectro autista: qualidade de vida e estresse em cuidadores e/ou familiares - revisão de literatura. Cad PG dist desenvol. 2016; 16(2): 89-102.

Martins T, Ribeiro JP, Garrett C. Estudo de validação do Questionário de avaliação da sobrecarga para cuidadores informais. Psicol Saud Doeça. 2003; 4(1):131-48.

Raina P, O’donnell M, Rosenbaum P, Brehaut J, Walter SD, Russel D, et al. The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics. 2005; 115(6):e626-36.

Zarit SH, Zarit JM. The Memory and Behavior Problems Checklist and the Burden Interview. University Park, PA: Pennsylvania State University, Gerontology Center; 1990.

Sequeira, C. Adaptação e validação da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit. Referência. 2010; 12(2):9-16.

Baghdadli A, Pry R, , Michelon C, Rattaz C. Impact of autism in adolescents on parental quality of life. Qual Life Res. 2014; 23(6):1859-1868.

Greguol M, Rodrigues L, Pimenta R. Avaliação da qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual. Rev Bras Ciênc Saúde. 2010; 14(3): 69-76.

Khanna R, Madhavan SS, Smith MJ, Patrick JH, Tworek C, Becker-Cottrill B. Assessment of health-related quality of life among primary caregivers of children with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord. 2011; 41(9):1214-27.

Bárrios H. Adaptação Cultural e Linguística e Validação do Instrumento QOL-AD para Portugal (Tese). Lisboa: Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (FM-UL); 2012.106 p.

Downloads

Publicado

01/06/2020

Como Citar

Moreira, M. T. F., Lima, A. M. N., & Guerra, M. (2020). Sobrecarga do cuidador informal de crianças com transtorno do espectro do autista/ Burden of informal caregiver of children with autism spectrum disorder/ Carga del cuidador informal de niños con trastorno del espectro autista. Journal Health NPEPS, 5(1), 38–51. https://doi.org/10.30681/25261010

Edição

Seção

Artigo Original/ Original Article/ Artículo Originale