Sobrecarga do cuidador informal de crianças com transtorno do espectro do autista/ Burden of informal caregiver of children with autism spectrum disorder/ Carga del cuidador informal de niños con trastorno del espectro autista
DOI:
https://doi.org/10.30681/25261010Palavras-chave:
Transtorno Autístico, Criança, CuidadoresResumo
Objetivo: avaliar a sobrecarga objetiva e subjetiva de familiares cuidadores de criança com transtorno do espectro autista. Método: estudo descritivo-correlacional, quantitativo, transversal e com amostragem não probabilística, em bola de neve. Critérios de inclusão: ser cuidador informal de descendente com TEA; ter entre 2 a 18 anos de idade; saber ler e/ou escrever; não ser portador de deficiência cognitiva. Para a coleta de dados foi utilizado um questionário sociodemográfico e a Escala da Sobrecarga do Cuidador. A análise foi efetuada através do programa SPSS 25.0. Resultados: o estudo teve 32 participantes, predominando o gênero feminino (77,8%), com idades compreendidas entre 30 e 55 anos. A maioria é casada (62,5%) e tem estudos universitários (37,5%) ou pós-graduação (50%). A idade média da criança foi de 8 anos e a sobrecarga total do cuidador informal teve em média um score de 61.21. Conclusão: verificou-se alta prevalência de percepção de sobrecarga entre os cuidadores informais (61–severa), tendo essa sobrecarga uma influência negativa na qualidade de vida destas pessoas, exigindo intervenção de enfermagem.
Referências
Organização Mundial da Saúde. Classificação de transtornos mentais e de comportamento do CID-10. Tradução de Dorgival Caetano. Porto Alegre: Artes Médicas; 1993.
Amato CAH, Fernandes FDM. Uso interativo da comunicação por crianças autistas verbais e não verbais. Pró-Fono R Atual Cient. 2010; 22(4):373-8.
Misquiatti ARN, Brito MC, Ferreira FTS, Assumpção Júnior FB. Sobrecarga familiar e crianças com transtornos do espectro do autismo: perspetiva dos cuidadores. Rev CEFAC. 2015; 17(1):192-200.
Souza LR, Hanus JS, Libera LBD, Silva VM, Mangilli EM, Simões PW, et al. Sobrecarga no cuidado, estresse e impacto na qualidade de vida de cuidadores domiciliares assistidos na atenção básica. Cad Saúde Colet. 2015; 23(2): 140-149.
Dardas LA, Ahmad MM. Coping Strategies as Mediators and Moderators between Stress and Quality of Life among Parents of Children with Autistic Disorder. Stress Health. 2015; 31(1):5-12.
Gardiner E, Larocci G. Unhappy (and happy) in their own way: a developmental psychopathology perspective on quality of life for families living with developmental disability with and without autism. Res Dev Disabil. 2012; 33(6):2177-92.
Burgess S, Turkstra LS. Quality of Communication Life in Adolescentes with High Functioning Autism and Asperger Syndrome: A Feasibility Study. Lang Speech Hear Serv Sch. 2010; 41(4):474-87.
Shu BC. Quality of life of family caregivers of children with autism: The mother's perspective. Autism. 2009; 13(1):81-91.
Zablotsky B, Anderson C, Law P. The association between child autism symptomatology, maternal quality of life, and risk for depression. J Autism Dev Disord. 2013; 43(8):1946-55.
Miele FG , Amato CAH. Transtono do espectro autista: qualidade de vida e estresse em cuidadores e/ou familiares - revisão de literatura. Cad PG dist desenvol. 2016; 16(2): 89-102.
Martins T, Ribeiro JP, Garrett C. Estudo de validação do Questionário de avaliação da sobrecarga para cuidadores informais. Psicol Saud Doeça. 2003; 4(1):131-48.
Raina P, O’donnell M, Rosenbaum P, Brehaut J, Walter SD, Russel D, et al. The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics. 2005; 115(6):e626-36.
Zarit SH, Zarit JM. The Memory and Behavior Problems Checklist and the Burden Interview. University Park, PA: Pennsylvania State University, Gerontology Center; 1990.
Sequeira, C. Adaptação e validação da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit. Referência. 2010; 12(2):9-16.
Baghdadli A, Pry R, , Michelon C, Rattaz C. Impact of autism in adolescents on parental quality of life. Qual Life Res. 2014; 23(6):1859-1868.
Greguol M, Rodrigues L, Pimenta R. Avaliação da qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual. Rev Bras Ciênc Saúde. 2010; 14(3): 69-76.
Khanna R, Madhavan SS, Smith MJ, Patrick JH, Tworek C, Becker-Cottrill B. Assessment of health-related quality of life among primary caregivers of children with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord. 2011; 41(9):1214-27.
Bárrios H. Adaptação Cultural e Linguística e Validação do Instrumento QOL-AD para Portugal (Tese). Lisboa: Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (FM-UL); 2012.106 p.
Downloads
Publicado
Edição
Seção
Licença
Autores que publicam nesta revista concordam com os seguintes termos:- Autores mantém os direitos autorais e concedem à revista o direito de primeira publicação, com o trabalho simultaneamente licenciado sob a Licença Creative Commons Attribution que permite o compartilhamento do trabalho com reconhecimento da autoria e publicação inicial nesta revista.
- Autores têm autorização para assumir contratos adicionais separadamente, para distribuição não-exclusiva da versão do trabalho publicada nesta revista (ex.: publicar em repositório institucional ou como capítulo de livro), com reconhecimento de autoria e publicação inicial nesta revista.
- Autores têm permissão e são estimulados a publicar e distribuir seu trabalho online (ex.: em repositórios institucionais ou na sua página pessoal) a qualquer ponto antes ou durante o processo editorial, já que isso pode gerar alterações produtivas, bem como aumentar o impacto e a citação do trabalho publicado.
Authors who publish in this journal agree to the following terms:
a) Authors retain the copyright and grant the journal the right of first publication, with the work simultaneously licensed under the Creative Commons Attribution License which allows the sharing of work with acknowledgment of authorship and initial publication in this journal.
b) Authors are authorized to take additional contracts separately, for non-exclusive distribution of the version of the work published in this journal (eg publish in institutional repository or as a book chapter), with acknowledgment of authorship and initial publication in this journal.
c) Authors are allowed and encouraged to publish and distribute their work online (eg in institutional repositories or on their personal page) at any point before or during the editorial process, as this can generate productive changes as well as increase the impact and The citation of the published work.
Los autores que publican en esta revista están de acuerdo con los siguientes términos:
a) Los autores conservan los derechos de autor y conceden el muñón derecho de la primera publicación de la obra al mismo tiempo licenciado bajo la licencia Creative Commons Atribución que permite compartir el trabajo con el reconocimiento de su publicación inicial en esta revista.
b) Los autores son capaces de asumir contratos adicionales por separado, la distribución no exclusiva de la versión del artículo publicado en esta revista (por ejemplo: Publicar en el repositorio institucional o como un libro), con un reconocimiento de su publicación inicial en esta revista.
c) Los autores están permitidos y alentados a publicar su trabajo en línea (por ejemplo: En repositorios institucionales o en su página web) en cualquier momento antes o durante el proceso de redacción, ya que puede dar lugar a intercambios productivos, así como aumentar el impacto y la citación de los trabajos publicados.
