Sentimentos e desafios vivenciados pelo cuidador familiar da criança com diabetes mellitus tipo 1/ Feelings and challenges experienced by family caregivers of children with type 1 diabetes mellitus/ Sentimientos y desafíos vividos por cuidadores familiares de niños con diabetes mellitus tipo 1
Palavras-chave:
Serviços de Saúde, Atitude Frente a Saúde, Família, Diabetes Mellitus Tipo 1, Cuidado da CriançaResumo
Objetivo: descrever as vivências e desafios do cuidador/familiar da criança com diabetes mellitus tipo 1. Método: estudo descritivo de abordagem qualitativa, junto a cuidadores de crianças com faixa etária de três a 12 anos incompletos, residentes em um município de Santa Catarina, Brasil. Os dados foram coletados entre julho e agosto de 2021, por meio de entrevistas em plataformas virtuais, e analisados conforme análise temática. Resultados: há vivências que transitam desde o medo e insegurança na descoberta do diagnóstico, dificuldades para aprender os cuidados com a criança, as mudanças de comportamentos de toda família, até preocupações com a criança no ambiente escolar, o que sobressai a importância das redes de apoio neste contexto, embora pouco mencionadas ou conhecidas pelos participantes. Considerações finais: as vivências e desafios do cuidador da criança com diabetes extrapola a esfera familiar, e indica que esse perfil de família necessita de acompanhamento mais próximo pelas equipes de saúde, na medida que isso garanta maior compreensão sobre a doença, cuidados necessários e referência de acolhimento.
Referências
International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 10th edn. Brussels Belgium; 2021.
Freitas KKA, Santos PUA, Melo MC, Moura AS, Boeckmann LMM, Dutra LMA. Autorelato da criança e adolescente no seu cotidiano com a diabetes mellitus: estudo narrativo. Enferm Foco. 2020; 11(3):187-194.
Ramírez-Girón N, Osorio-Mejia AM, Gallegos-Cabriales E. Determinantes individuales y contexto socioeconómico en el reporte de diabetes mellitus tipo 2. J Health NPEPS. 2019; 4(2):180-199.
La Banca RO, Sparapani VC, Bueno M, Costa T, Carvalho EC, Nascimento LC. Estratégias para educar jovens com diabetes mellitus tipo 1 sobre insulinoterapia: revisão sistemática. Texto Contexto Enferm. 2020; 29:e20180338.
Nunes DR, Casagrande AF, Vieira BM, Ribeiro BM, Nunes KR, Vilela LGS, et al. Composição da rede social das crianças acometidas pela diabetes mellitus tipo I frente aos desafios da doença. Braz J Develop. 2021; 7(2):19763-74.
Souza VRS, Marziale MHP, Silva GTR, Nascimento PL. Tradução e validação para a língua portuguesa e avaliação do guia COREQ. Acta Paul Enferm. 2021; 34:eAPE02631.
La Banca RO, Ribeiro CA, Freitas MS, Freitas MAO, Nascimento LC, Monteiro OO, et al. Brinquedo Terapêutico no ensino da insulinoterapia a crianças com diabetes: estudo de caso qualitativo. Rev Eletr Enferm. 2019; 21:52591.
La Banca RO, Brandão MCM, Sparapani VC, Souza NS, Neves ET, Cavicchioli MGS, et al. A Fun Way to Learn About Diabetes: Using Therapeutic Play in a Brazilian Camp. J Pediatr Nurs. 2020; 53:e35-e40.
Acauan LV, Abrantes CV, Stipp MA, Trotte LAC, Paes GO, Queiroz ABA. Utilização do software iramuteq® para análise de dados qualitativos na enfermagem. Rev Min Enferm. 2020; 24:e1326.
Custodio GFZ, Kratsch MTW, Schultz LF. Percepções da cuidadora familiar de crianças com necessidades especiais de saúde em uso de dispositivos tecnológicos. Enferm Bras. 2023; 22(1):20-35.
Aviz GB, Santos FM, Azevedo VDC, Silva GG, Furtado LL. Avaliação da qualidade de vida e perfil socioeconômico em diabéticos insulinodependentes. J Health NPEPS. 2021; 6(1):47-61.
Gomes LC, Moraes NM, Souza GFP, Brito FI, Antônio Júnior ME, Cipriano AE, et al. Contribuições de um programa educativo na prevenção de lesões nos pés de pessoas com diabetes mellitus. J Health NPEPS. 2021; 6(1):62-86.
Rodrigues G, Malerbi F, Pecoli P, Forti A, Bertoluci M. Aspectos psicossociais do diabetes tipos 1 e 2. Diretriz Oficial da Sociedade Brasileira de Diabetes; 2022.
Goulart-Nobre C, Costa A, Minasi A, Possani S, Mota M, Gomes G. Cuidado à criança e ao adolescente com diabetes mellitus tipo 1. Rev Enferm UFPE online. 2019; 13(1):111-117.
Gonzalez JS, Hood KK, Esbitt SA, Mukherji S, Kane NS, Jacobson A. Psychiatric and psychosocial issues among individuals living with diabetes. In: Cowie CC, Casagrande SS, Menke A, Cissell MA, Eberhardt MS, Meigs JB, et al., editors. Diabetes in America. 3rd ed. Bethesda (MD): National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (US); 2018.
Wolkers PCB, Pina JC, Wernet M, Furtado MCC, Mello DF. Crianças com diabetes mellitus tipo 1: vulnerabilidade, cuidado e acesso à saúde. Texto Contexto Enferm. 2019; 28:e20160566.
Malerbi FEK, Negrato CA, Gomes MB, Brazilian Type 1 Diabetes Study Group (BrazDiab1SG). Assessment of psychosocial variables by parents of youth with type 1 diabetes mellitus. Diabetol Metab Syndr. 2012; 4(1):48.
Rubin RR, Peyrot M, Siminerio LM. Health care and patient-reported outcomes: results of the cross-national Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN) study. Diabetes Care. 2006; 29(6):1249–55.
Rohilla L, Gujjar N, Kaur G, Walia P, Dayal D. Financial burden for families of children with type 1 diabetes: a cross-sectional survey from North India. Diabetol Int. 2022; 13(4):665-671.
Rondhianto R, Nursalam N, Kusnanto K, Melaniani S. Efecto de las intervenciones de empoderamiento de los cuidadores familiares sobre las capacidades de estos para gestionar la diabetes mellitus tipo 2 en Indonesia. Enferm Clin (Engl Ed). 2022 ;32(6):385-395.
Bottino LG, Madalosso MM, Garcia SP, Schaan BD, Teló GH. Diabetes-Specific Questionnaires Validated in Brazilian Portuguese: A Systematic Review. Arch Endocrinol Metab. 2020; 64(2):111–20.
Pedrinho LR, Shibukawa BMC, Rissi GP, Uema RTB, Merino MFGL, Higarashi IH. Brinquedo terapêutico para crianças com Diabetes Mellitus tipo 1: intervenções no domicílio. Esc Anna Nery. 2021; 25(3):e20200278.
Aguiar GB, Machado MED, Silva LF, Aguiar RCB, Christoffel MM. A criança com diabetes Mellitus Tipo 1: a vivência do adoecimento. Rev Esc Enferm USP. 2021; 55:e03725
Souza RR, Marquete VF, Vieira VCL, Fischer MJB, Spigolon DN, Marcon SS. Cuidando da diabetes no âmbito domiciliar. Rev enferm UERJ. 2020; 28:e46013.
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